В России проходит благотворительная акция для детей, страдающих редкими заболеваниями. Одно из них — буллезный эпидермолиз. Чаще таких детей называют "дети-бабочки". У них очень хрупкая кожа, которая травмируется от малейшего прикосновения. Лечить это генетическое заболевание пока не умеют, но при правильном уходе такие люди могут прожить долгую и полноценную жизнь.
Схватив семилетнего Никиту за руку, его мама испугалась неспроста. Малейшее прикосновение может обернуться для мальчика серьезной травмой. У Никиты – буллезный эпидермолиз. Таких малышей из-за очень хрупкой и тонкой кожи называют "дети-бабочки". "Сдирается кожа. Как-то нажали на палец, так она вообще вся слезла с пальца, как перчатка", — вспоминает мама малыша.
В России "детей-бабочек" пока насчитывают порядка 200, и это только официально зарегистрированных. Лечить это заболевание в мире еще не научились. Единственный способ с ним бороться – защитить тонкую кожу ребенка от внешнего воздействия. Для этого такого малыша каждый день нужно бинтовать.
Забинтовать ребенка – целая процедура. Требуются специальные мази, сетки, бинты. Уход за 12-летним Сашей обходится в 50 тысяч рублей в месяц, а государство помочь может не всегда. "В нашем законе прописано, что детям и всем больным положены медикаменты, а так как перевязочные средства не относятся ни к реабилитационным средствам, ни к медикаментозным, то бесплатно их не предоставляют. Нигде не прописано, что для нас бесплатными они должны быть", – говорит мама ребенка.
С перевязочными средствами помогает фонд "Дети БЭЛА". БЭЛА расшифровывается как "Буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация". Раз в полгода в семьи приходит по почте коробка со всем необходимым. Мамы больных детей признаются, что без этого подспорья, наверное, не справились бы.
Кроме того, в фонде есть медики, которые ездят по домам и рассказывают родителям, как правильно ухаживать за детьми. Директор медицинских программ фонда "Дети БЭЛА" Юлия Коталевская отмечает: "Если говорить о буллезном эпидермолизе, то есть проблема отсутствия стандартов лечения этого заболевания, общепринятых в России. Отсюда и вся проблема: если нет стандартов, то и терапия назначается везде по-разному. Многие врачи-дерматологи просто не знают о существовании современных перевязочных средств и средств ухода".
Буллезный эпидермолиз – заболевание генетическое. Оно передается по наследству, а также возникает в случае, если кто-то из родителей является носителем скрытой мутации. Людей с таким заболеванием — один на 50-100 тысяч населения. Очень часто врачи, особенно в маленьких городах, никогда с ним даже не сталкивались. "Если три года назад я винила врачей, то сейчас понимаю, что они не виноваты. Про буллезный эпидермолиз в курсе дерматологии – два часа. Зачастую дерматологи за всю свою жизнь не сталкиваются вживую с этими детьми, поэтому, наверное, нет необходимости его глубоко изучать. Но эти дети есть, от них никуда не денешься", — говорить председатель правления фонда "Дети БЭЛА" Алена Куратова.
Фонд "Дети БЭЛА" помогает малышам не только в России, но и в Белоруссии, Казахстане и Украине. Сейчас фонд проводит акцию "Найди свою бабочку", чтобы отыскать всех детей, страдающих буллезным эпидермолизом и помочь им. Если такому ребенку обеспечивать правильный уход, он проживет полноценную долгую жизнь.
